‘We denken niet na over de toekomst’

‘We denken niet na over de toekomst’

mei 3, 2020 0 Door admin

Pamela: „Om de week is het spitsuur bij ons. Dan ga ik van maandag tot en met woensdag met onze zoon Bobby naar een ziekenhuis in Hamburg, waar hij medicijnen krijgt via een infuus. Normaal gaan we met het vliegtuig, maar door de coronacrisis nemen we de auto. We hebben een brief van de arts die we bij een grenscontrole kunnen overleggen. Totdat eind maart bleek dat we alle vier een milde vorm van corona hadden, waarvan we inmiddels zijn genezen. Toen kon Bobby gelukkig in Rotterdam terecht voor een behandeling, in het Erasmus MC. Daar zaten we al om de week op vrijdag met onze dochter Robine. Zij krijgt daar dezelfde medicatie als Bobby in Hamburg.”

Jan Willem: „Twee jaar geleden kregen we te horen dat onze kinderen de zeldzame stofwisselingsziekte CLN2 hebben. Dat is een progressieve ziekte die gepaard kan gaan met blindheid, epilepsie en uitval van motoriek, denkvermogen en slikken. In de meeste gevallen overlijden patiënten tussen hun achtste en twaalfde jaar.”

Pamela: „Bij Bobby heeft de ziekte zich nog niet geopenbaard en door zijn behandeling hopen we dat hij die ook nooit krijgt. Robine was drie toen ze epileptische aanvallen kreeg. Na drie maanden was de diagnose dat ze een stofwisselingsziekte heeft. Ze kan niet praten en heeft moeite met lopen. We hopen dat haar toestand door de medicatie niet verder verslechtert.”

Jan Willem: „Vanaf die diagnose werd ons leven totaal anders. Ik was eerder partner in een IT-bedrijf geweest en had mijn aandeel daarin net verkocht – ik was me aan het oriënteren op de toekomst.”

Pamela: „Ik was fotograaf, maar hield me al wel intensief met Robine bezig omdat zij heel slecht sliep. Een dag voor de diagnose had ik net een grote opdracht gekregen. Die heb ik maar weer afgezegd.”

Jan Willem: „De eerste drie maanden hebben we gevochten als leeuwen om de kinderen ergens in behandeling te krijgen. Elke dag telde, omdat de ziekte progressief is. Bobby kon, als jongste patiënt ter wereld, terecht in een experimenteel behandeltraject in Hamburg, Robine in Rotterdam. In juni 2018 is bij beide kinderen een reservoir in hun hersenen aangelegd dat de enzymen afgeeft die ze missen, waardoor hun lichaamsfuncties blijven werken.”

Pamela: „Van de dagen in het ziekenhuis proberen we het beste te maken. Als we bloed zien, roepen we ‘wauw!’ Robine krijgt chips in het ziekenhuis, daar is ze dol op. Dan eten we de volgende dag wel weer komkommer en tomaat.”

Reserve

Jan Willem: „Ik heb de Bobby & Robine Foundation opgezet en dat beschouw ik voorlopig als mijn baan.”

Pamela: „Het doel van de stichting is enerzijds het financieren van kosten die niet door de verzekering of overheid worden gedekt, zoals reis- en verblijfkosten en aanpassingen in huis. We hebben onze houten vloer bijvoorbeeld vervangen door tapijt, zodat Robine zich niet bezeert als ze valt. Anderzijds draagt de foundation financieel bij aan onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen die het levensniveau van kinderen met CLN2 en andere stofwisselingsziektes verbeteren en deze ziektes hopelijk genezen.”

Jan Willem: „Door de verkoop van mijn aandeel in het bedrijf hebben we nog wat reserve, maar daar teren we enorm op in nu we niet meer werken. Ik heb onlangs nog wel een klus gedaan voor een kredietverstrekker, maar het is nu te hectisch voor een fulltime job. In de toekomst wil ik mijn kennis graag weer inzetten als bedrijfsadviseur.”

Pamela: „Ik bezocht tot de coronacrisis regelmatig medische congressen en onderhoud contact met ouders van andere patiënten.”

Jan Willem: „Mijn dagen zijn normaal gesproken gevuld met heel veel contacten, zoals met artsen en farmaceuten. Of ik houd een pitch voor de Foundation tijdens een gala of neem een cheque in ontvangst. En ik maak materiaal voor sponsors. Daarbij helpen familie en vrienden.”

Pamela: „Eigenlijk hebben we allebei een heel drukke baan.”

Speeltuintje

Jan Willem: „Aan leuke dingen komen we niet echt toe. Ook vakanties doen we niet meer, dat zou alleen met hulp kunnen. Daarom hebben we naast ons huis een speeltuintje ingericht voor de kinderen.”

Pamela: „We leven bij de dag. We hebben nog geen idee hoe we over een jaar de school en behandelingen van Bobby moeten combineren bijvoorbeeld.”

Jan Willem: „Toen ik stopte bij het IT-bedrijf, zat ik al tegen een burn-out aan en toen kwam dit er nog eens bij. Ik hoop dat ik er na de coronacrisis even tussenuit kan om mezelf te resetten.”

Pamela: „Hoe ik dit volhoud? Ik heb weinig keuze. Ik kan niet uitvallen. Ik let goed op mijn voeding, maak ’s avonds geen afspraken en ga vroeg naar bed.”

Jan Willem: „Toen onze kinderen ziek bleken, zijn diverse vrienden afgehaakt. Maar gelukkig krijgen we ook veel hulp: de moeder van Pamela gaat mee naar Hamburg, een vriend brengt ons naar Rotterdam, de zus van Pamela blijft tijdens de behandeling in Rotterdam, haar vader brengt ons weer naar huis en mijn ouders zijn vaak doordeweeks bij ons. Maar nu ontvangen we zo min mogelijk mensen.”

Pamela: „Over de toekomst denken we niet na. We dachten wel eens aan een huis in het buitenland, maar dat is niet meer aan de orde.”

Jan Willem: „Vroeger was ik gek op mooie auto’s en horloges, maar dat interesseert me totaal niet meer.”

Pamela: „Hoop doet leven. Omdat er veel medicatie in de pijplijn zit bij de farmaceutische industrie, hopen we op genezing. Dan wil ik meteen naar een zonnig strand op Curaçao.”

Een versie van

dit artikel

verscheen ook in


NRC Handelsblad
van 18 april 2020

Een versie van

dit artikel

verscheen ook in


nrc.next
van 18 april 2020

Lees meer over hoe CBD Olie kan helpen met uw hond op MHBioShop.com

 

Lees Meer